Inscription de dernière minute : Conférence EGS-GalNet

Toutes les personnes qui s’étaient pré-inscrites ont reçu un email de confirmation de leur inscription à la conférence (email en provenance de Google Form intitulé: “Registration for 2020 EGS – GalNet Zoom Webinar”).

Vous recevrez en temps utile le lien pour vous connecter à la salle virtuelle de cette conférence qui aura lieu sur Zoom.

Pour ceux qui voudraient encore s’inscrire et n’ont pas pu le faire avant, merci de nous envoyer un email. L’inscription est importante pour assister en directe aux présentations. L’accès hors-ligne ne nécessite plus d’inscription (l’offre a légèrement évolué ces derniers temps).

Programme et fonctionnement de la Conférence EGS-GalNet

Programme

L’EGS et GalNet ont finalisé le programme de la conférence, que vous trouverez ci-dessous. La conférence aura lieu sur Zoom.

Inscription

Toutes les personnes ayant effectué une pré-inscription recevront un lien vers la salle virtuelle de conférence de l’EGS. Vous pouvez encore vous pré-inscrire si vous le souhaitez ici (clôture finale vendredi 9 octobre).

La conférence est ouverte à tous et toutes : patients, familles, personnel médical et para-médical.

Pendant la conférence

La conférence débute à 15h le vendredi 23 octobre et s’achève le samedi 24 octobre à 13h15.

Quand je veux, quand je peux

Grâce au programme, vous pouvez choisir à quelle présentation vous assistez et quand vous vous (dé)connectez . Vous pouvez jongler entre les présentations en fonction de vos intérêts et de votre disponibilité.

Qu’est-ce qu’il a dit?

N’hésitez pas à venir écouter les présentations, même si vous n’êtes pas à l’aise avec l’anglais. Le simple fait de montrer de l’intérêt et d’écouter vous permettra ensuite d’engager une discussion avec le spécialiste qui vous suit (qui suit votre enfant). Les présentations serviront au moins à vous sensibiliser aux différents aspects de la prise en charge de la galactosémie et vous pourrez obtenir une information complémentaire auprès de votre spécialiste.

Poser des questions?

Nous prévoyons des moments d’interaction avec les conférenciers à la fin de chaque présentation. Vous pourrez poser vos questions en français par écrit dans la conversation Zoom à la représentante française EGS (Clémentine Bry) et les questions seront transmises en anglais aux conférenciers.

Quel matériel pour assister à la conférence?

Vous avez besoin d’une connexion internet stable, d’un écran (ordinateur ou tablette ou smartphone ou TV connectée) et de haut-parleurs (ou écouteurs, casque).
Si vous souhaitez poser des questions, il vous faudra aussi un clavier.
Vous n’avez pas besoin de caméra, ni de microphone.

La conférence a lieu sur Zoom, application utilisée par exemple dans les universités partout dans le monde pour donner des cours magistraux à de très grands groupes. C’est un outil éprouvé pour les conférences de ce type. Il n’y a rien à installer, pas de compte à créer : vous n’avez qu’à cliquer sur le lien vers la salle virtuelle qui vous sera communiqué par email dans les prochaines semaines.

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous écrire: galactosemie.france@gmail.com

Au plaisir de vous retrouver en-ligne les 23 et 24 octobre prochains!

Programme prévisionnel Conférence EGS-GalNet

L’EGS et GalNet travaillent d’arrache-pied pour mettre au point un programme attractif et pertinent à destination des patients, de leurs familles mais aussi des médecins européens prenant en charge des personnes atteintes de galactosémie.

Le programme ci-dessous est donné à titre d’informations et est sujet à modification. Il doit accommoder les disponibilités des divers spécialistes mais aussi les fuseaux horaires, certains étant aux USA.

Nous communiquerons dès que possible un programme mis à jour et les informations pour l’inscription en-ligne.

Nous noterez que la conférence débute le vendredi à 15h, il est donc nécessaire de prévoir un aménagement éventuel des horaires de travail pour y assister.

En tant que membre de l’EGS, nous sommes très heureux et fiers de vous proposer un programme d’une telle richesse et d’un si haut niveau scientifique.

Conférence Européenne Galactosémie En-Ligne 23-24 octobre 2020

La conférence annuelle EGS-GalNet 2020 ne peut pas avoir lieu comme prévu à Amsterdam cette année en raisons de la situation sanitaire.

En remplacement, l’association européenne EGS et la réseau GalNet proposent une conférence européenne gratuite en-ligne sur la galactosémie le 23 octobre au soir et le 24 octobre 2020 toute la journée. Plusieurs présentations seront proposées en session plénière et en sessions parallèles.

Ceci permettra à tout un chacun de connaître les activités de European Galactosemia Society et de Galactosemia Network et d’assister à ces précieux moments où les associations de patients et les spécialistes de la galactosémie se rencontrent.

La conférence aura lieu en-ligne sur un site web dédié et les présentations seront également disponibles hors-ligne pendant un an au moins, pour les visionner à votre guise.

Pour pouvoir accéder à cette conférence, chaque participant devra avoir un compte pour se connecter au site web de la conférence. La société Activo, qui organise cet événement, enverra une invitation par email à ceux qui le souhaitent pour se créer un compte sur le site web et profiter de toutes les ressources de ce site web.

Nous avons besoin de votre autorisation pour communiquer votre email à la société Activo et vous permettre de vous créer un compte.

Précisions:

  • Les inscriptions doivent être faites maintenant, en amont de la conférence, même si vous souhaitez seulement en profiter hors-ligne. Il n’y aura pas d’inscription ultérieure.
  • les présentations seront en anglais, mais une option de sous-titres en français est à l’étude (probablement en post-production de la conférence).
  • la conférence est gratuite.
  • le programme sera communiqué dès que possible. Vous pourrez profiter des présentations à votre guise, selon vos disponibilités et intérêts.

Pour être invité à la conférence, merci de répondre à ce formulaire très court : Formulaire de demande d’invitation

Alimentation nourrisson

Message du professeur Labrune, spécialiste de la galactosémie:


“La fabrication du GUIGOZ AD va s’arrêter et, après discussions et vérifications diverses, il a été décidé de demander le référencement du DIARGAL. Nos diététiciennes ont repris la composition actuelle de ce lait, qui convient parfaitement pour un malade atteint de galactosémie. Hors, il y a quelques années, l’ancienne formule était différente et Gallia avait alors fait imprimer sur l’étiquette de la boîte « ne convient pas à un enfant galactosémique ». Cette étiquette est toujours la même, mais je vous confirme bien que le Diargal actuel est parfaitement adapté à l’alimentation du petit nourrisson atteint de cette maladie. Je ne sais pas s’il sera possible de faire changer l’étiquette, mais , en tout état de cause, ce lait va être prescrit pour les petits atteints de galactosémie.”

Les familles qui utilisaient la formule Guigoz AD doivent prendre contact dès maintenant avec leur médecin pour adapter les prescriptions et recevoir par la pharmacie centrale la formule DIARGAL.

Diargal, formule sans lactose et sans galactose,
prescrit aux nourrissons atteints de galactosémie

Annulation du week-end de rencontre 2020

Etant donnée la situation épidémique nationale, nous sommes contraints d’annuler le week-end prévu fin Mai 2020.

Toutes les personnes inscrites ont été contactées par email pour être remboursées. N’hésitez pas à nous contacter si vous n’avez pas reçu cet email.

Ce n’est que partie remise, un autre week-end de rencontre sera organisé ultérieurement.

Bon courage pour les semaines de confinement encore à venir et prenez soin de vous.

Information à destination des maternités et services pédiatriques de France

Le 31 Janvier 2020, près de 3000 plaquettes d’information concernant la galactosémie et ses manifestations néo-natales sont parties par courrier vers plus de 1300 services hospitaliers pédiatriques en France Métropolitaine et DOM-TOM.

Cette plaquette, développée par des médecins sous l’égide de l’association, imprimée gracieusement par Groupama et envoyée grâce à de généreux donateurs, permettra aux équipes médicales et paramédicales des services destinataires de se mettre à jour sur la galactosémie.

Nous espérons faciliter le diagnostic précoce de cette maladie, et permettre que des dizaines d’enfants commencent le régime sans galactose le plus tôt possible. En effet la précocité du régime est associée avec un meilleur pronostic de développement cognitif (Rubio-Gozalbo et al., 2019*).

Vous trouverez cette plaquette d’information sur notre site ici.

N’oubliez pas de vous inscrire à notre week-end de rencontre qui aura lieu fin Mai 2020 à Paris. Nous avons plein d’informations à partager avec vous à cette occasion. La recherche scientifique sur la galactosémie progresse sur divers plans ces dernières années!

*Rubio-Gozalbo, Maria & Haskovic, M. & Bosch, Annet & Burnyte, B. & Coelho, Ana I. & Cassiman, David & Couce, Maria & Dawson, C. & Demirbas, Didem & Derks, Terry & Eyskens, Francois & Forga, M. & Grunewald, S. & Häberle, J. & Hochuli, M. & Hubert, A. & Huidekoper, Hidde & Janeiro, Patricia & Kotzka, J. & Berry, Gerard. (2019). The natural history of classic galactosemia: Lessons from the GalNet registry. Orphanet Journal of Rare Diseases. 14. 10.1186/s13023-019-1047-z.

Voeux 2020

Bonjour à tou.te.s,

L’association vous souhaite le meilleur pour 2020, santé, bonheur et épanouissement au premier plan.

L’AG 2019 a eu lieu le 21 décembre via Internet. Un nouveau bureau a été élu. Nous remercions Elise Bertrand qui a assuré la trésorerie en 2019 pour laisser sa place à Dominique Thérond, qui nous fait la joie de nous rejoindre. Clémentine Bry ey Camille Thérond continuent à assurer la présidence et vice-présidence.

Un compte-rendu de l’AG sera bientôt disponible sur le site.

En attendant, un nouvel onglet Dépistage est apparu dans notre menu “la maladie”. Il présente succintement le problème du dépistage de la galactosémie et surtout vous donne accès à la plaquette d’information que l’association a mis au point avec des médecins spécialistes pour informer les personnels de santé.

Enfin, nous avons lancé les inscriptions pour le week-end de rencontre des familles et patients galactosémiques. Tout est expliqué sur la page d’inscription, mais n’hésitez pas à nous contacter si vous avez la moindre question. Nous espérons vous retrouver nombreux fin mai à Paris.

Propulsé par HelloAsso

Comment profiter pleinement du site de l’association?

Pour avoir accès à tous les contenus du site, il faut:

  1. Etre adhérent à l’association Galactosémie France – Association des Familles Galactosémiques de France
  2. Avoir un compte actif sur ce site: s’inscrire ou se connecter
  3. Avoir obtenu la validation de votre compte (par les administrateurs). Vous pouvez, si besoin, nous faire signe que vous êtes en attente de validation en nous écrivant ici

Merci beaucoup de votre patience dans ce processus!

News Août 2019

Bonjour à tous,

Le formulaire de contact fonctionne (merci de nous prévenir si ce n’est pas le cas!) et nous avons validé l’accès à ceux qui en ont fait la demande.

Des documents ont été mis sur le site dans “ressources / documentation officielle” . Vous pouvez les consulter si vous êtes connecté au site. Merci de nous prévenir si ça ne fonctionne pas.

A bientôt!