Conférence 2021 Novembre 5-6 – Galactosemia Network et European Galactosemia Society

Cher.es adhérent.es et membres de l’association,

Cette année encore les mesures sanitaires nous obligent à organiser la conférence annuelle à distance. Mais c’est aussi l’opportunité pour chacun d’entre nous d’y assister, gratuitement, de chez soi, confortablement installé devant son ordinateur.

Alors réservez vos après-midi du 5 et 6 Novembre 2021 pour participer à ce temps fort autour de la galactosémie. Le programme est en pièce jointe

Les organisateurs travaillent à la transcription simultanée des conférences en anglais et en français. Le logiciel Zoom propose en effet cette possibilité et nous espérons pouvoir en bénéficier.

Cette année, vous devrez vous inscrire directement sur le site de l’EGS: https://www.galactosaemia.eu/ Vous recevrez ensuite un email de confirmation d’inscription, puis au cours de la 1ère semaine de Novembre, vous recevrez le lien de connexion vers les conférences en-ligne.

Juste avant l’inscription, vous aurez l’opportunité de soutenir financièrement le réseau Galactosemia Network et notamment le registre de patients européens, grâce auquel de nombreuses et précieuses découvertes ont pu être faites depuis 2019.

Vous trouverez ci-dessous le programme de la conférence, j’espère que vous serez nombreux et nombreuses à vous inscrire à la conférence et à soutenir financièrement GalNet.

Pour information, les vidéos de la conférence 2020 sous-titrées en français sont disponibles sur notre site internet. Si vous souhaitez y accéder, il suffit de vous créer un compte sur notre site et, après validation, vous aurez la possibilité de tout visionner à votre guise.


Je vous souhaite une bonne soirée,

Clémentine Bry

Les vidéos de la conférence EGS-GalNet 2020 sous-titrées en français

Après de longues heures à transcrire en anglais les discours des conférenciers, à traduire ces discours dans plusieurs langues européennes, à générer des fichiers de sous-titres dans plusieurs langues, à incruster les sous-titres dans les vidéos, et enfin à couper les vidéos pour limiter leur taille et permettre de les mettre sur notre site internet, elles sont enfin disponibles !

Vous trouverez sur notre site internet toutes les présentations de la conférence EGS-GalNet organisée en octobre 2020.

https://www.galactosemie.fr/typearchive/videos-conference-2020-egs-galnet/

Pour y avoir accès, vous devez être adhérent de l’association, avoir créé un compte sur notre site internet et y être connecté.

adhérer

se créer un compte ou se connecter

Enfin, si jamais vous n’aviez pas vu passer l’information, une étude est actuellement en cours auprès des femmes atteintes de galactosémie. Cette étude prend maximum 1 heure et est rétribuée 10€. N’hésitez pas à partager l’information autour de vous. Une autre étude sur ce même site concerne tout le monde, si jamais vous vouliez y répondre. Merci beaucoup!

https://iris.psycho-usmb.fr/

Je vous souhaite à tous et toutes un confinement serein et bien occupé.

Clémentine Bry

PS: Les vidéos des conférences sont accessibles gratuitement et sans compte sur le site de l’EGS (mais ces vidéos sont en anglais et sans sous-titres)
http://www.galactosaemia.eu/egs-galnet-webinar-2020-videos/

Vaccin Covid et Galactosémie?

Nous avons demandé au Professeur Philippe Labrune si les personnes atteintes de galactosémie pouvaient se faire vacciner contre la covid et quel vaccin était recommandé. Voici sa réponse:

Toutes les personnes galactosémiques âgées de plus de 16 ans peuvent se faire vacciner. Il n’y a pas de recommandations particulières concernant le type de vaccin et il faut suivre les mêmes recommandations que celles de la population générale (en particulier pour l’âge et le vaccin Astra Zeneca)

Pr. Philippe Labrune, Centre de Référence Maladies Héréditaires de Métabolisme Hépatique, Service de Pédiatrie, Hôpital Antoine Béclère

Campagne de don : doser des Fromages AOP

Nous venons de lancer une campagne de dons pour financer le dosage en lactose et galactose de 16 fromages AOP et produits laitiers.

Notre objectif est de réunir 3500€ avant le Journée Internationale des Maladies Rares (28 février 2021).

Alors, on compte sur vous !

Propulsé par HelloAsso

Changement de nom, changement de logo

Suite à l’assemblée générale qui s’est tenue sur Zoom ce samedi 12 décembre, nous avons décidé de changer le nom de l’association.

L’Association des Familles Galactosémiques de France devient “Galactosémie France”.

Ce changement de nom a été décidé pour plusieurs raisons.

D’abord, une simplification pour faciliter la visibilité au temps du numérique.

Ensuite, la volonté d’être l’association des personnes atteintes de galactosémie, autant que celles de leurs parents et de leurs proches. L’association a été fondée en 2001 par Elise Bertrand, Nathalie Courdent, Sylvie Couyoumdjian et Catherine Chouteau et leurs enfants sont maintenant des adultes, dont certains ont rejoint le conseil d’administration de l’association.

Enfin une volonté d’évoluer vers le niveau Européen, et donc d’être plus lisible à ce niveau-là. Les groupes nationaux sont fédérés par l’European Galactosemia Society et le nom Galactosemie France permettra de faciliter les références à notre association nationale.

Qui dit changement de nom dit changement de logo

Là encore, nous envisageons d’aller vers plus d’homogénéïté européenne et souhaitons nous rapprocher du logo de l’EGS, avec les couleurs du drapeau français.

Nous revenons bientôt avec ce nouveau look.

Inscription de dernière minute : Conférence EGS-GalNet

Toutes les personnes qui s’étaient pré-inscrites ont reçu un email de confirmation de leur inscription à la conférence (email en provenance de Google Form intitulé: “Registration for 2020 EGS – GalNet Zoom Webinar”).

Vous recevrez en temps utile le lien pour vous connecter à la salle virtuelle de cette conférence qui aura lieu sur Zoom.

Pour ceux qui voudraient encore s’inscrire et n’ont pas pu le faire avant, merci de nous envoyer un email. L’inscription est importante pour assister en directe aux présentations. L’accès hors-ligne ne nécessite plus d’inscription (l’offre a légèrement évolué ces derniers temps).

Programme et fonctionnement de la Conférence EGS-GalNet

Programme

L’EGS et GalNet ont finalisé le programme de la conférence, que vous trouverez ci-dessous. La conférence aura lieu sur Zoom.

Inscription

Toutes les personnes ayant effectué une pré-inscription recevront un lien vers la salle virtuelle de conférence de l’EGS. Vous pouvez encore vous pré-inscrire si vous le souhaitez ici (clôture finale vendredi 9 octobre).

La conférence est ouverte à tous et toutes : patients, familles, personnel médical et para-médical.

Pendant la conférence

La conférence débute à 15h le vendredi 23 octobre et s’achève le samedi 24 octobre à 13h15.

Quand je veux, quand je peux

Grâce au programme, vous pouvez choisir à quelle présentation vous assistez et quand vous vous (dé)connectez . Vous pouvez jongler entre les présentations en fonction de vos intérêts et de votre disponibilité.

Qu’est-ce qu’il a dit?

N’hésitez pas à venir écouter les présentations, même si vous n’êtes pas à l’aise avec l’anglais. Le simple fait de montrer de l’intérêt et d’écouter vous permettra ensuite d’engager une discussion avec le spécialiste qui vous suit (qui suit votre enfant). Les présentations serviront au moins à vous sensibiliser aux différents aspects de la prise en charge de la galactosémie et vous pourrez obtenir une information complémentaire auprès de votre spécialiste.

Poser des questions?

Nous prévoyons des moments d’interaction avec les conférenciers à la fin de chaque présentation. Vous pourrez poser vos questions en français par écrit dans la conversation Zoom à la représentante française EGS (Clémentine Bry) et les questions seront transmises en anglais aux conférenciers.

Quel matériel pour assister à la conférence?

Vous avez besoin d’une connexion internet stable, d’un écran (ordinateur ou tablette ou smartphone ou TV connectée) et de haut-parleurs (ou écouteurs, casque).
Si vous souhaitez poser des questions, il vous faudra aussi un clavier.
Vous n’avez pas besoin de caméra, ni de microphone.

La conférence a lieu sur Zoom, application utilisée par exemple dans les universités partout dans le monde pour donner des cours magistraux à de très grands groupes. C’est un outil éprouvé pour les conférences de ce type. Il n’y a rien à installer, pas de compte à créer : vous n’avez qu’à cliquer sur le lien vers la salle virtuelle qui vous sera communiqué par email dans les prochaines semaines.

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous écrire: galactosemie.france@gmail.com

Au plaisir de vous retrouver en-ligne les 23 et 24 octobre prochains!

Programme prévisionnel Conférence EGS-GalNet

L’EGS et GalNet travaillent d’arrache-pied pour mettre au point un programme attractif et pertinent à destination des patients, de leurs familles mais aussi des médecins européens prenant en charge des personnes atteintes de galactosémie.

Le programme ci-dessous est donné à titre d’informations et est sujet à modification. Il doit accommoder les disponibilités des divers spécialistes mais aussi les fuseaux horaires, certains étant aux USA.

Nous communiquerons dès que possible un programme mis à jour et les informations pour l’inscription en-ligne.

Nous noterez que la conférence débute le vendredi à 15h, il est donc nécessaire de prévoir un aménagement éventuel des horaires de travail pour y assister.

En tant que membre de l’EGS, nous sommes très heureux et fiers de vous proposer un programme d’une telle richesse et d’un si haut niveau scientifique.

Conférence Européenne Galactosémie En-Ligne 23-24 octobre 2020

La conférence annuelle EGS-GalNet 2020 ne peut pas avoir lieu comme prévu à Amsterdam cette année en raisons de la situation sanitaire.

En remplacement, l’association européenne EGS et la réseau GalNet proposent une conférence européenne gratuite en-ligne sur la galactosémie le 23 octobre au soir et le 24 octobre 2020 toute la journée. Plusieurs présentations seront proposées en session plénière et en sessions parallèles.

Ceci permettra à tout un chacun de connaître les activités de European Galactosemia Society et de Galactosemia Network et d’assister à ces précieux moments où les associations de patients et les spécialistes de la galactosémie se rencontrent.

La conférence aura lieu en-ligne sur un site web dédié et les présentations seront également disponibles hors-ligne pendant un an au moins, pour les visionner à votre guise.

Pour pouvoir accéder à cette conférence, chaque participant devra avoir un compte pour se connecter au site web de la conférence. La société Activo, qui organise cet événement, enverra une invitation par email à ceux qui le souhaitent pour se créer un compte sur le site web et profiter de toutes les ressources de ce site web.

Nous avons besoin de votre autorisation pour communiquer votre email à la société Activo et vous permettre de vous créer un compte.

Précisions:

  • Les inscriptions doivent être faites maintenant, en amont de la conférence, même si vous souhaitez seulement en profiter hors-ligne. Il n’y aura pas d’inscription ultérieure.
  • les présentations seront en anglais, mais une option de sous-titres en français est à l’étude (probablement en post-production de la conférence).
  • la conférence est gratuite.
  • le programme sera communiqué dès que possible. Vous pourrez profiter des présentations à votre guise, selon vos disponibilités et intérêts.

Pour être invité à la conférence, merci de répondre à ce formulaire très court : Formulaire de demande d’invitation

Alimentation nourrisson

Message du professeur Labrune, spécialiste de la galactosémie:


“La fabrication du GUIGOZ AD va s’arrêter et, après discussions et vérifications diverses, il a été décidé de demander le référencement du DIARGAL. Nos diététiciennes ont repris la composition actuelle de ce lait, qui convient parfaitement pour un malade atteint de galactosémie. Hors, il y a quelques années, l’ancienne formule était différente et Gallia avait alors fait imprimer sur l’étiquette de la boîte « ne convient pas à un enfant galactosémique ». Cette étiquette est toujours la même, mais je vous confirme bien que le Diargal actuel est parfaitement adapté à l’alimentation du petit nourrisson atteint de cette maladie. Je ne sais pas s’il sera possible de faire changer l’étiquette, mais , en tout état de cause, ce lait va être prescrit pour les petits atteints de galactosémie.”

Les familles qui utilisaient la formule Guigoz AD doivent prendre contact dès maintenant avec leur médecin pour adapter les prescriptions et recevoir par la pharmacie centrale la formule DIARGAL.

Diargal, formule sans lactose et sans galactose,
prescrit aux nourrissons atteints de galactosémie