Nos Projets

L’association met en place depuis sa création en 2001 de nombreux projets en faveur des patients. Plusieurs ont déjà abouti comme l’édition d’un livre de recettes, l’édition d’un livret synthétique sur le régime alimentaire, la réalisation d’une plaquette d’information des manifestations néo-natales à destination des professionnels de santé, et l’édition d’un « journal » papier annuel. Depuis 2018, nous avons également entamé la refonte complète du site web et allons acquérir un domaine Internet propre : galactosemie.france.fr.

Les projets AFGF en cours

  • la mise à jour du livret “régime alimentaire” : Les récentes recherches scientifiques ont permis à un consortium de médecins impliqués autour de la galactosémie (GalNet) de faire de nouvelles recommandations quant à la prise en charge de la maladie. Ces recherches ont notamment abouti à la recommandation d’un régime alimentaire élargi, moins contraignant et meilleur pour la santé des patients. L’association tient à la disposition de ses adhérents des documents en français, rédigés par des médecins, qui expliquent ce nouveau régime et l’ensemble des nouvelles recommandations de prise en charge de la maladie.
  • Dosage laboratoire d’aliments : Nous avons déjà effectué plusieurs dosages de la teneur en galactose de produits alimentaires tels que