L’association met en place depuis sa création en 2001 de nombreux projets en faveur des patients. Plusieurs ont déjà abouti comme l’édition d’un livre de recettes, l’édition d’un livret synthétique sur le régime alimentaire, la réalisation d’une plaquette d’information des manifestations néo-natales à destination des professionnels de santé, et l’édition d’un « journal » papier annuel. Depuis 2018, nous avons également entamé la refonte complète du site web et allons acquérir un domaine Internet propre : galactosemie.france.fr.
Les projets AFGF en cours
- la mise à jour du livret “régime alimentaire” : Les récentes recherches scientifiques ont permis à un consortium de médecins impliqués autour de la galactosémie (GalNet) de faire de nouvelles recommandations quant à la prise en charge de la maladie. Ces recherches ont notamment abouti à la recommandation d’un régime alimentaire élargi, moins contraignant et meilleur pour la santé des patients. L’association tient à la disposition de ses adhérents des documents en français, rédigés par des médecins, qui expliquent ce nouveau régime et l’ensemble des nouvelles recommandations de prise en charge de la maladie.
- Dosage laboratoire d’aliments : Nous avons déjà effectué plusieurs dosages de la teneur en galactose de produits alimentaires tels que le comté, . Avec le nouveau régime, d’autres aliments sont aujourd’hui permis et afin de rassurer les patients et leur famille, nous souhaitons faire tester d’autres aliments nouvellement inclus dans le régime. Nous devons également faire une revue de la littérature scientifique pour faire la liste des aliments ayant déjà été testés en galactose par les chercheurs.
- Carte d’information (en cas d’accident) : Disponible pour les adhérents de l’association, cette petite carte format CB permet d’informer que la personne qui possède cette carte est atteinte de la galactosémie et qu’elle suit un régime sans (ga)lactose
- Bibliothèque scientifique en français: L’accès à la littérature scientifique est parfois difficile, surtout quand les articles ne sont pas en français. Nous souhaitons réunir des articles scientifiques importants pour la connaissance et la prise en charge de la maladie et les faire traduire en français par des professionnels de la traduction. Les médecins francophones pourront alors plus facilement se documenter et se tenir au courant sur la maladie. Les familles adhérentes auront également accès à ces articles traduits.