Projets 2019

Bonne année 2019, tous nos vœux de santé et bonheur !

Quelques nouvelles de l’association:

Le bureau de l’association a changé, Elise Bertrand, Sylvie Couyoumdjian, Nathalie Courdent et André Baudry ayant souhaité passer la main. Les responsabilités sont donc réparties entre Clémentine Bry (Présidence), Camille Thérond (vice-présidence) et Elise Bertrand (trésorerie).
Heureusement l’ancienne équipe est toujours présente au conseil d’administration et continue d’épauler les nouvelles! Nous leur sommes très reconnaissant.e.s de tout le travail qu’ils/elles ont fourni ces vingt dernières années.

Avec une nouvelle équipe, de nouveaux projets. Le chantier le plus important concerne le passage au numérique. Un nouveau site web, qui continuera de progresser et de s’enrichir, la possibilité d’adhérer et de faire des dons en ligne, et un accès à des contenus enrichis pour les adhérents de l’association (il faut s’enregistrer sur le site, et nous vous activerons l’accès au contenu supplémentaire!), une page Facebook.

L’année 2019 verra également la diffusion d’une plaquette d’information sur la galactosémie dans toutes les maternités de type 1 de France. Ce projet initié par l’ancienne équipe a nécessité beaucoup de travail et nous sommes fier.e.s qu’il soit bientôt achevé.

Nous serons présent.e.s à la prochaine rencontre de l’European Galactosemia Society et espérons vous rapporter quelques nouvelles intéressantes de la recherche internationale sur la galactosémie.

Etant donné les projets actuels, il n’y aura pas de rencontres de patients organisées cette année par l’association. Nous vous retrouverons physiquement en 2020 pour un week-end familles à la Pentecôte. Nous recherchons des volontaires pour organiser le week-end, donc n’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez vous investir!

Nous ne sommes pas sûr.e.s de pouvoir éditer un journal papier en 2019. Nous essayerons de publier sur ce site tous les articles que nous avons l’habitude de publier au journal, vous aurez donc de nos nouvelles régulièrement plutôt qu’en une fois!

A très bientôt!

le conseil d’administration de l’AFGF

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